Blanes es mobilitza per ajudar una veïna que pateix una malaltia minoritària que li provoca sordesa i debilitat muscular
(Diari de Girona. ).Resum:
Als 21 anys, a l'Alba Saskia Rivas li van diagnosticar la síndrome de Brown Vialetto Van Laere (BVVL). Una malaltia minoritària que provoca, entre d'altres, pèrdua d'audició i debilitat muscular. A tot l'Estat, només hi ha un altre cas com el seu. Aquesta malaltia neuromotora degenerativa té poca recerca mèdica al darrere, i la que hi ha s'ha centrat sobretot en casos d'infants. "En casos d'adults joves com el meu, hi ha zero investigació", es lamenta l'Alba. Una doctora holandesa és qui porta a terme més investigacions a nivell mundial però Rivas recorda que "en tot l'Estat no hi ha cap atenció de suport". Ella i la seva família han creat l'associació Hope per recollir fons i ajudar possi...
Font de l'article:
http://www.diaridegirona.cat/selva/2017/11/09/blanes-mobilitza-ajudar-veina-que/878437.html?utm_source=rss